ペンタスの会活動記録記録  2008年(平成20年)


  2008年(平成20年)
 5月 6日  「皮膚筋炎・多発性筋炎」講演会・交流会 主催:かながわ難病相談・支援センター
6月 7日 第1回 皮膚筋炎・多発性筋炎患者会 開催(皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会発足)
6月24日 神奈川難病連(特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会)に加盟
7月 5日 第2回 皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会 開催。患者会の正式名が、【ペンタスの会】(皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会) と決まる。
7月13日 神奈川難病連の定期会合に初参画
7月17日 【ペンタスの会】の会報 正式初版発行
7月18日 【ペンタスの会】のホームページを一般公開
7月20日 【ペンタスの会】患者会運営委員用メーリングリスト コミュニティー開設
8月 2日 第3回【ペンタスの会】患者会 開催
8月 5日 【ペンタスの会】の患者会ブログを一般公開
8月10日 神奈川難病連の定期会合に参画
8月13日 【ペンタスの会】患者会の一般会員様向けメールマガジンの配信を開始
8月14日 かながわ難病相談・支援センターホームページの患者会紹介ページに、ペンタスの会が紹介される。神奈川難病連のページにも「加盟団体」としてペンタスの会が紹介。
8月15日 【ペンタスの会】患者会の一般会員様向け掲示板を ★Pentasコミュ★ 一般会員様専用コミュニティー広場 として、リニューアルオープン 
9月 6日 第4回【ペンタスの会】患者会 開催。同日、患者会として、神奈川新聞の取材を受ける。 
10月 1日 赤い羽根募金にペンタスの会として参画 横浜市長の激励を受ける。 
10月 4日 第5回【ペンタスの会】患者会 開催 電話相談(ピアサポート)を開始 患者会への郵便受付用メールボックスを開設
11月 1日 第6回【ペンタスの会】患者会 開催
11月13日 専門医による学習会 於:桜木町ランドマークタワー 【テーマ】わかりやすい内服ステロイドの話
11月29日 第7回【ペンタスの会】患者会 開催
12月 6日 第8回【ペンタスの会】患者交流会 開催
12月23日 朝日新聞「患者を生きる」の難病をテーマにしたコラムで、筋炎を題材にした記事が掲載される。 ペンタスの会2名の取材記事。(全10回 2009年1月4日まで)