第１条

名称

本会を「ペンタスの会」と称する。

会の属性を説明する為に「皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会」を副名とする。

 第２条

目的・活動指針

 目的を≪皮膚筋炎・多発性筋炎 及び、それに類する疾患の完治≫とする。

この目的に基づき、以下の三つを活動指針とする。

(1) 本会は、医学的見地からの原因究明と治療法確立を求めること及び医療体制と福祉の充実・向上を図る。

(2) 対象疾患患者及びその家族がこの疾患に対する知識を深め親睦を図ること及び経験の情報交換をしていく。

(3) 対象疾患に対する社会の認知を深め、上記１の内容の賛同を得る。

第３条

活動範囲

(1) 原則、月１回運営委員会開催。

(2) 会報の発行。（随時）

(3) ホームページ等による、疾患の広報活動、会報、必要資科の発信または配布、交流の活性化。

(4) 年１回総会の開催。

(5) 医療講演、相談会の開催。

(6) 他の難病支援・患者会・医療機関団体との連携。

(7) 公的支援団体の協力のもと、国・自治体への医療保障、生活保障の改善要求、及び、病気の原因究明、治療法の確立、社会復帰対策の要請活動。

(8) 必要に応じ、ボランティア活動へ参画。活動地域は、日本国内とするが、その活動項目毎に現会員の所在地など配慮し、随時その活動範囲を考慮する。

第４条

所在地

この会の本部 事務局の所在地を　さいたま市浦和区　小駒方　とし、患者会への連絡先住所を　

〒221-0835　神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2　

かながわ県民センター12階　メールボックス4　「かながわボランティアセンター気付　ペンタスの会」

とする。

第５条

会員

本会の会員は、皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患の患者、またはその家族（正会員）と本会の目的･運動に賛同し支援してくださる個人・団体または法人（賛同会員）とする。

第６条

運営費

本会は、会費、寄付金、補助金等をもって第3条の活動に関わる費用を運営する事とする。

又、運営費の一部を本会目的達成のために、しかるべき団体・機関等へ寄付することがある。

第７条

会費

会費は以下のとおりとする。

　　正会員 ：　３,０００円／年額　

　　賛同会員: 一口１,０００円より何□でも受け付ける。

正会員は年会費を毎年一回会期の始め（原則・総会開催月まで）に納入しなければならない。

会費は、会の指定口座への振込みのみ有効とし、係る振込み手数料は会員負担とする。

第８条

運営

本会は、皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者会（ペンタスの会）の運営委員会によって運営される。

第９条

運営委員構成

運営委員は以下の委員で構成されることとする。

「本　部」

　会長（1名）、副会長（１名）、会計（1名）、会報担当（1名）

「支　部」

　地域支部担当者（支部毎に支部長　数名）

　各種イベント他　世話人（数名）

・ 委員の選任は、本会の活動・目的に賛同する者から選出し、総会にて、会員の承認を得ることとする。

・ 委員の任期は原則前年度総会当日から次年度総会前日までを１年間とした計３年間とし、兼任、再任は妨げない。

・ 任期中、会長は本会を代表して会務を統轄する。　 会長の任務遂行が困難な場合、会長代行が、代行する。

第１０条

運営委員会

運営委員の職務内容は以下のとおりとする。

・ 次の内容についての協議決定を行う。

運営方針・予算・決算・財政･構成会員の入退会・運営委員に関する事･規約について。

・ 運営委員が長期間業務を遂行できない事由が発生した場合は、必要に応じ、運営委員会を開催し、代行または、新規運営委員の選任を協議の上、決定する。

第１１条

総会

原則として年に一回開催するものとする。

第１２条

会計年度

本会の事業年度は毎年４月１日に始まり、翌年３月３１日に終わるものとする。

第１３条

顧問・相談役

本会の運営に適切な助言を受けるために、医療･法政等の専門家に顧問を、また、本会に功労のあった者に相談役を委嘱することがある。

第１４条

事業報告・決算

本会の事業報告書、収支決算書を作成し、会計監査（任意に選任）の監査を経た上、年に１回運営委員の議決を得、総会にて会員の承認を得ることとする。

第１５条

入会・退会

(入会の定義)

本会に入会の意思を示し、年会費を振り込んだ時点で入会を認める事とする。

また、会期の途中入会においても、年会費を納める事とする。

年会費の有効期間は、毎年４月１日から翌年３月３１日とし、次年度の更新日は対象年度の４月１日とする。

(退会の定義)

本人の意思で退会を希望された時点、または会期更新の際、更新日から３ヶ月以内に、年会費の振込み無き場合、自動的にその時点で退会とする。

又、途中退会の場合、会費・賛同金の返金はしない。

第１６条

会員個人情報

個人情報保護法に基づき、会員の個人情報は、原則、会の活動の目的以外にはその開示をしない。

管理責任者は情報処理担当者とする。又、運営委員会により厳格に管理するものとする。

会員は、他の会員の個人情報を知りえた場合、その情報の第3者への開示は原則禁止とし、会の活動の目的に応じ開示が必要とされる場合、運営委員と協議・承認の上、開示をする。

第１７条

罰則・報告義務

本会において、会員に会の規約違反、個人の営利目的や社会的常識から一脱する行為が認められた場合、運営委員会は、協議の上、該当者を退会させることが出来る。

個人の営利目的・社会的常識から一脱する行為とは、

・ 本会の趣旨に反する医学的根拠のない健康法や治療法の伝道・宗教の勧誘・物品販売・政治活動などの行為。

・ 民事・刑事罰にあたいする行為。（軽度の交通違反等は除く）

・ 一般、会員との著しいいさかい。

をいう。

又、会員は、会員内で前記行為があると認識した場合、都度、運営委員会に報告する義務を負う。

第１８条

免責

第１７条に基づいて、会員に罰則事由が発生した場合、会は該当事由による損害に関して一切の責任を負わない。

付則

この規約は平成２０年６月７日から施行し、改訂条文については決定時から施行する。

●会費振込先 ゆうちょ銀行

・送金　総合口座　記号：10140　口座番号；45682611　口座名義：ペンタスノカイ

・振込　口座番号　00120-6-420273　加入者名：ペンタスノの会。窓口で青い払込取扱票をご請求の上お振込下さい。

・この口座を他金融機関からの振込の受取口座として利用される際は次の内容をご指定ください。

【店名】〇一八　（読み　ゼロイチハチ）　【店番】０１８　【預金種目】普通預金 【口座番号】４５６８２６１

尚、振込手数料は会員負担です。