ペンタスの会の活動


ペンタスの会は以下の活動項目を実施しています。

医療講演会

年に1から2回、皮膚筋炎・多発性筋炎の治療に当たられる方々をお招きして講演会を開催しております。日日お悩みの患者とその家族の皆様、是非ご参加を。

ペンタスの会主催の講演会以外の講演会も適宜お伝えしております。

定期交流会

現在は横浜にて月例の交流会を開催しております。情報の少ない難病ゆえ、患者同士の情報交換は何物にも代えられない貴重なものと思います。日日の病に不安をお持ちの皆さん、是非みんなと交流しませんか。

ピアサポート

上記交流会開催日に限りますが、電話による相談を受け付けています。皮膚筋炎・多発性筋炎でお悩みの方、ご相談ください。

お手紙による相談も受け付けております。

その他活動

これまでγグロブリンの保険適用の誓願、自己免疫疾患の研究の拡充の要請活動を行ってきました。

皆様のご協力のおかげで、2点とも実現しました。署名等ご協力いただいた皆様に感謝いたしております。

お知らせ

ペンタスの会の講演会等催しの案内、およびペンタスの会に届いた講演会等の案内

医療講演会、定期交流会には会員でなくても参加できます。また、ピアサポートを受けることもできます。

その他、医療政策に対する要請活動等に適宜取り組んでいます。

各医療機関、関係機関 (病院、福祉事務所、難病団体、他患者会等)への告知活動。医療機関、関係各所担当部門へ郵送案内等を行っています。ご協力ください。