難病情報・患者会等ホームページ紹介


皮膚筋炎・多発性筋炎に関する情報

多くの方がそうであるように、難病という言葉は知っていても、ご自分もしくは身近の方に起こるとは、どなたも普段考えていらっしゃらないでしょう。難病は、原因がわからないだけあり、発症するときは、通常の病気のように生活習慣などの病因の自覚や予感などとは関係なく、突然表れます。初めのうちは、体の変調だけが表に立ち、いくつかの医療機関をへて、専門の医師に確定診断をしていただくまでに、かなりな時間を要していることが、往々にしてありえるのです。また、初めて聞く病名を知ったときも状況が飲み込めず、本人のみならず、家族もどんな治療になり、どれだけの療養期間とかかる医療費をまかなっていけばいいのかなど、その時点で初めて不安になってくるのです。なかには、発症後数年間、難病とわからず、体力の継続的な減退、かさんでいく医療費とともにまさに生も根も尽き果てていくような生活を強いられていた方もいらっしゃいます。こういったことは、けっしてあってはならないことですし、今後も起こらない様にする為にもこのページをご利用いただければ幸いです。


疑わしい症状と思ったとき

ご自分の疾患が、以下のサイトで紹介されている症状にこころあたりがあれば、まずは、専門医に見てもらうようにしましょう。

難病情報センター|多発性筋炎・皮膚筋炎に関する診断・治療指針、その他全般の情報を得ることができます。このサイトについては、当会の顧問医である東京医科歯科大学の上阪先生も支援されています。病状等について「良くある問合せ」も掲載されていますので、ご活用願います。


広報活動を行っている患者会・関係団体のご紹介 左端あるいは上部アイコンをクリックしてください

難病情報センター 上記情報の他、患者団体一覧、相談窓口の紹介等様々な情報が紹介されています。

血液疾患を考える患者・家族の会 「リボンの会」 人の優しさ・勇気そして希望がリボンに包まれた贈り物となって人と人を繋ぐ願いを込めて設立された会です。

特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会 難病の病気ごとに出来ている患者会が、神奈川で共に活動を進めるために設立した団体です。

かながわ難病相談・支援センター 神奈川県が運営する難病患者の為の支援センターです。

アステラス製薬 「スターライトパートナー活動」患者会支援活動のご紹介 アステラス製薬は、患者会の活動を応援する患者支援活動を行っております。患者会の自立的発展をサポートするために公募制の活動資金助成、ピアサポート研修などを行っています。

特定疾患・難病のお友達探しサイト 関係個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを紹介している特定疾患ポータルサイトです。


日々活動されている関係団体の方、広報活動の協力をしあいませんか? リンク希望があれば是非、お知らせください。