2008年(平成20年) | |
5月 6日 | 「皮膚筋炎・多発性筋炎」講演会・交流会 主催:かながわ難病相談・支援センター |
6月 7日 | 第1回 皮膚筋炎・多発性筋炎患者会 開催(皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会発足) |
6月24日 | 神奈川難病連(特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会)に加盟 |
7月 5日 | 第2回 皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会 開催。患者会の正式名が、【ペンタスの会】(皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会) と決まる。 |
7月13日 | 神奈川難病連の定期会合に初参画 |
7月17日 | 【ペンタスの会】の会報 正式初版発行 |
7月18日 | 【ペンタスの会】のホームページを一般公開 |
7月20日 | 【ペンタスの会】患者会運営委員用メーリングリスト コミュニティー開設 |
8月 2日 | 第3回【ペンタスの会】患者会 開催 |
8月 5日 | 【ペンタスの会】の患者会ブログを一般公開 |
8月10日 | 神奈川難病連の定期会合に参画 |
8月13日 | 【ペンタスの会】患者会の一般会員様向けメールマガジンの配信を開始 |
8月14日 | かながわ難病相談・支援センターホームページの患者会紹介ページに、ペンタスの会が紹介される。神奈川難病連のページにも「加盟団体」としてペンタスの会が紹介。 |
8月15日 | 【ペンタスの会】患者会の一般会員様向け掲示板を ★Pentasコミュ★ 一般会員様専用コミュニティー広場 として、リニューアルオープン |
9月 6日 | 第4回【ペンタスの会】患者会 開催。同日、患者会として、神奈川新聞の取材を受ける。 |
10月 1日 | 赤い羽根募金にペンタスの会として参画 横浜市長の激励を受ける。 |
10月 4日 | 第5回【ペンタスの会】患者会 開催 電話相談(ピアサポート)を開始 患者会への郵便受付用メールボックスを開設 |
11月 1日 | 第6回【ペンタスの会】患者会 開催 |
11月13日 | 専門医による学習会 於:桜木町ランドマークタワー 【テーマ】わかりやすい内服ステロイドの話 |
11月29日 | 第7回【ペンタスの会】患者会 開催 |
12月 6日 | 第8回【ペンタスの会】患者交流会 開催 |
12月23日 | 朝日新聞「患者を生きる」の難病をテーマにしたコラムで、筋炎を題材にした記事が掲載される。 ペンタスの会2名の取材記事。(全10回 2009年1月4日まで) |
更新日:2022.7.7