原因不明難病で、筋肉に炎症がおき、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる病気です。炎症が後咽頭筋や構語筋に及ぶと、食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべれなくなることある他、肺に炎症を認めたり（間質性肺炎）・心機能の低下をきたすこともあります。

皮膚筋炎・多発性筋炎は、ホルモン・抗体を制御する薬での治療が主です。完治するかわからないまま、副作用と戦いながらの長年にわたる治療が続きます。

私たちは、全国の皆さんに、１人でも多くこの病気について知っていただきたいと思っています。そして１日でも早く、この病気で苦しむ患者さんとご家族の皆さんが安心出来る治療法が確立し、完治する病気に・・・との思いを込めて、この会を発足させました。